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Le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) s’intéressant aux anomalies congénitales du développement génital (ADG ou DSD : Disorder of Sex Development) a été créé en 2006 sous l’impulsion du ministère de la santé au même titre que 130 autres centres de référence et 500 centres de compétence sur d’autres pathologies rares. Le but de ce plan d’action national est d’optimaliser les soins concernant des maladies rares et complexes en définissant des parcours de soins régionaux et nationaux, de faciliter les travaux de recherche dans des domaines spécifiques et de mieux informer et accompagner les personnes concernées. Ce premier plan d’action a été complété depuis 2011 par un regroupement par filières des Centres de Référence de thématiques voisines pour améliorer la prise en charge des patients et permettre un inventaire épidémiologique plus précis des pathologies rares. De ce fait, le Centre DSD abrite également les centres d’endocrinologie adulte lyonnais travaillant sur d’autres pathologies rares ainsi que tous les services et laboratoires impliqués dans le diagnostic et le suivi. Notre Centre fait partie de la filière thématique « endocrinologie » intitulé « FIRENDO ».

Les objectifs de notre site sont donc de permettre aux personnes concernées, patients et médecins, d’être accompagnées dans la compréhension et la prise en charge de ces pathologies rares et complexes, en retrouvant des descriptions synthétiques de chaque situation et les experts médicaux pouvant les soigner. De nombreux liens vers les différentes spécialités impliquées dans chaque maladie permettent de comprendre l’efficacité des réseaux de soins, de manière à permettre à chaque patient et chaque médecin de suivre un chemin mieux balisé.

Pour faire fonctionner notre Centre de Référence, de très nombreux spécialistes sont impliqués à Lyon et à Paris dont vous retrouverez la liste dans notre site, ainsi que les nombreux Centres de Compétence qui assurent les réseaux de prise en charge de ces pathologies.

En 2017, le renouvellement des labellisations de tous les CRMR est programmé par le Ministère de la santé. Si notre projet de renouvellement est accepté, Lyon restera Centre coordonnateur avec l’aide de 3 autres centres (dits constitutifs), Paris Bicêtre (Dr. C. Bouvattier), Lille (Dr. M. Cartigny) et Montpellier (Pr. N. Kalfa). S’ajoutent 23 centres de compétence qui couvrent l’ensemble du territoire.

 

Pierre Mouriquand – Urologue Pédiatre – Lyon

Claire Bouvattier – Endocrinologue Pédiatre – Paris