Aspects Psychologiques

Les situations des personnes ayant des maladies ou des variations du développement génital n’impliquent pas de difficultés psychologiques spécifiques. Cependant, le retentissement de ces situations sur le corps et l’intimité peut affecter ces personnes et/ou leurs proches de diverses façons.

À différents moments de la vie et du parcours médical, dès l’anténatal, des rencontres ponctuelles ou régulières avec un professionnel de santé mentale peuvent être utiles pour aider les parents, et plus tard l’enfant, l’adolescent et l’adulte, à formuler leurs interrogations et leurs inquiétudes éventuelles. 

En effet, les parents doivent parfois envisager le présent mais aussi l’avenir lointain de leur bébé pour participer aux décisions médicales le concernant. Au cours de l’enfance, la compréhension progressive des conséquences de certaines pathologies peut donner lieu à des questionnements pour lesquels un accompagnement psychologique peut s’avérer pertinent. D’autres problématiques peuvent émerger chez les adolescents et adultes, par exemple en cas de diagnostic tardif, ou du fait de l’élargissement du champ des relations sociales et affectives. 

Les psychiatres et les psychologues associés aux Centres de référence des maladies rares du développement génital participent aux activités des différentes équipes ainsi qu’aux réunions de concertation pluridisciplinaires nationales, et peuvent également être sollicités par tous les professionnels travaillant avec ces patients et leurs familles.