MISSIONS DU CENTRE

Le Centre de Référence du Développement Génital, du fœtus à l’adulte (CRMR DEVGEN) a été créé en 2006 sous l’impulsion du Ministère de la Santé et du Plan National Maladies Rares initié en 2004. Il a depuis été constamment renouvelé.

Le CRMR DEVGEN constitue un réseau national composé de 4 sites constitutifs (Lille, Montpellier, Paris-Bicêtre et Lyon) et de 23 centres de compétences, permettant d’ assurer un maillage territorial complet. L’ensemble est coordonné par le site de Montpellier.

LILLELYONMONTPELLIERPARIS BICÊTREVoir la carte
Les 2 particularités du CRMR DEVGEN sont :
• la multidisciplinarité de nos équipes qui comprennent des endocrinologues pédiatres et adultes, des chirurgiens pédiatres et adultes, des généticiens, des biologistes, des radiologues, des obstétriciens, des psychiatres et psychologues, des juristes, des assistantes sociales…
• la transversalité de notre activité puisque nous prenons en charge les bébés avant la naissance (fœtus dans le cadre du Diagnostic prénatal), les nouveau-nés, les enfants, les adolescents et jeunes adultes et les adultes.

L es missions du CRMR DEVGEN sont :

1) D’optimiser la prise en charge et le soin aux patients

  • Activité de recours : consultations, actes chirurgicaux, réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) nationales
  • Promouvoir l’Éducation Thérapeutique des patients (ETP) et la transition entre la pédiatrie et le secteur adulte
  • Activité d’expertise : rédactions de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS)
  • Activité d’épidémiologie : participation à la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
  • Activité de coordination des réseaux de soins et du parcours patient.

2) De faciliter et coordonner les travaux de recherche clinique et fondamentale.

3) De mieux informer et accompagner toutes les personnes concernées (patients, famille, aidant…), et d’être des interlocuteurs privilégiés pour les associations de patients.

4) De participer et promouvoir l’enseignement et la formation du personnel médical et paramédical.

  • Les membres de DEVGEN assurent des enseignements dans les divers diplômes des professionnels concernés (DES des différents spécialités médicales, Maieutiques, Soins infirmiers, Psychologie….)
  • Une journée annuelle du CRMR est organisée sur une thématique particulière et regroupant les spécialistes du réseaux DEVGEN

Membre de Filière Maladies Rares

Membre de Réseau Européen